BRASIL – Estatuto da Pessoa com Doença Rara é sancionado no Rio de Janeiro, garantindo mais direitos e condições dignas de vida.

O Rio de Janeiro se tornou pioneiro no Brasil ao implementar o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, garantindo mais assistência legal e melhor qualidade de vida para aqueles que convivem com enfermidades raras. Com a aprovação da Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto, o estado estabeleceu um conjunto de leis que visam consolidar os direitos dessas pessoas, ao mesmo tempo em que definem as responsabilidades do Estado e da iniciativa privada.

A nova legislação inclui medidas como apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte intermunicipal gratuito, prioridade na matrícula escolar e incentivos para inserção no mercado de trabalho. Para Munir Neto, coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, essa conquista não beneficia apenas os pacientes, mas também suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.

Além do Estatuto, outras três leis que beneficiam indivíduos com doenças raras foram sancionadas pelo governador. Essas leis garantem prioridade para essas pessoas em processos administrativos, atendimentos públicos e serviços de saúde. Também são estabelecidas normas para adaptar pontos turísticos e serviços de hotelaria para indivíduos com transtorno do espectro autista.

A vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana, Adriana Santiago, e a presidente da Aliança Cavernoma Brasil, Selva Chaves, comemoraram a aprovação do Estatuto, destacando a importância de tornar visíveis e garantir os direitos dos pacientes raros. O pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, ressaltou que a nova legislação é uma vitória para todo o país, garantindo direitos e uma vida digna para os pacientes.

No estado do Rio de Janeiro, estima-se que cerca de 1 milhão de pessoas convivam com doenças raras, que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil, de acordo com a OMS. Diante desses números alarmantes, a capacitação de profissionais de saúde para diagnósticos precoces é fundamental para salvar vidas. A Frente Parlamentar das Doenças Raras pretende atuar para garantir a efetividade das leis em conjunto com a implementação do Estatuto.