EVENTO: Maceió sedia, pela primeira vez, Encontro Nacional de Nanismo

O Nordeste recebe, pela primeira vez, o Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, que será realizado em Maceió (AL), entre os dias 12 e 14 de outubro. O 6º Encontro, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) terá a participação do geneticista Wagner Baratela, referência nacional, e da neuropediatra Patrícia Viegas. A maior parte da programação será no Centro de Convenções do Jatiúca Hotel e Resort.

O encontro anual é realizado pelo INN e engloba os movimentos Somos Todos Gigantes, que cuida de famílias de crianças e adolescentes com nanismo, e Nanismo Brasil, voltado para adultos com nanismo. Em 2022, o evento reuniu mais de 300 pessoas no Beto Carrero World, em Penha, Santa Catarina e, para 2023, a escolha foi Maceió, em Alagoas.

“O Instituto – e, antes dele, o Movimento Somos Todos Gigantes – nasceu em Goiás, então no início nossos encontros eram sempre em Goiânia, mas fomos começando a receber famílias de outros Estados. O Nanismo Brasil, por sua vez, nasceu em São Paulo e passou a fazer parte do INN em 2021. A ideia desde o ano passado é percorrer, a cada ano, cidades e estados diferentes para possibilitar que mais famílias participem. Para muitas, o mês de outubro virou mês de férias e nosso encontro passou a estar na agenda obrigatória”, explica a presidente do INN, Juliana Yamin.

É durante o encontro que muitas famílias se conectam e, muitas vezes, conhecem, pela primeira vez, outras crianças, jovens e adultos com a mesma condição. No total, já são identificadas mais de 700 tipos de displasias ósseas no mundo que causam o nanismo, a baixa estatura. No encontro, além da convivência também é uma importante forma de trocar experiências e participar de palestras sobre saúde, comorbidades, pontos de atenção e tratamentos disponíveis.

O geneticista Wagner Baratela tem Displasia Diastrófica, um tipo raro de nanismo e se tornou referência na medicina genética do país. Patrícia Viegas vai falar sobre o Voxzogo, único medicamento disponível no mundo para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo.

O que é o Voxzogo?
Liberado pela Anvisa em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o Brasil, já são 164 pacientes, segundo dados atualizados da BioMarin no final de agosto, laboratório responsável pelo remédio que estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência.

Programação desta quinta-feira (12)

14:00 às 14:45 – Recepção e credenciamento

14:45 às 15:15- Abertura

15:15 às 16:00 – Palestra e tira dúvidas Ortopedia e as Displasias Esqueléticas – Dr. Epitácio Rolim Jr – médico ortopedista

16:00-16:15 – Coffee break

16:15 às 17:30 – Palestra e tira dúvidas Nanismo: o que é importante saber, pontos de atenção ao longo da vida e possibilidades de tratamento – Dr. Wagner Baratela – médico geneticista

17:30 às 18:30 – Palestra e tira dúvidas Voxzogo e a Acondroplasia – Dra. Patrícia Viegas – médica neuropediatra.

*Credenciamento imprensa*

https://www.sympla.com.br/palestras-6-encontro-instituto-nacional-de-nanismo__2176189?token=5b09d0b4e711a45248b085df12bde7b5